Endonezya’nın Kuzey Sumatra bölgesinde yaşayan Manurung ailesi, tıp dünyasında eşine az rastlanır bir genetik durumla mücadele ediyor. Yıllarca "lanetli" oldukları iddiasıyla dışlanan ve toplumdan uzaklaştırılan aile, bugün sosyal medyanın en çok konuşulan figürleri haline gelerek hem kaderlerini hem de ekonomik durumlarını değiştirdi.
DÜNYADA SADECE 15 KAYITLI VAKADAN BİRİ
Manurung ailesinin üyeleri, dünyada yaklaşık 4 milyar insanda bir görülen ve literatürde sadece 15 kayıtlı vakası bulunan BARBER-SAY SENDROMU ile yaşıyor. TWIST2 genindeki bir mutasyondan kaynaklanan bu nadir durum; geniş ağız yapısı, göz kapaklarının dışa dönmesi ve ciltte aşırı tüylenme gibi belirgin fiziksel özelliklere yol açıyor. İlginç olan ise, dünyadaki sınırlı sayıdaki vakanın neredeyse yarısının bu ailede toplanmış olması.
DIŞLANMIŞLIKTAN SOSYAL MEDYA YILDIZLIĞINA
Çocukluk yıllarında okulda büyük zorbalıklarla karşılaşan ve insanların korkuyla yaklaştığı kardeşler, bu durumu bir avantaja çevirmeyi başardı.
TikTok ve diğer platformlarda toplamda 3 milyondan fazla takipçiye ulaşan aile, artık her gün saatlerce canlı yayın yaparak geçimlerini sağlıyor.
Eskiden maddi imkansızlıklar içinde boğuşan aile, dijital içerik üreticiliği sayesinde bugün modern bir evde konforlu bir yaşam sürüyor.
AŞK ENGEL TANIMAZ: GERÇEK SEVGİ KALIPLARI YIKTI
Ailenin erkek üyelerinden Surya’nın hikayesi ise izleyenleri duygulandırıyor.
Fiziksel görünümü nedeniyle hiçbir zaman bir yuva kuramayacağını düşünen Surya, Facebook üzerinden tanıştığı Sasha ile dünya evine girdi.
Eşi Sasha, Surya'nın dış görünüşünün ötesindeki pozitif enerjisine ve karakterine aşık olduğunu belirterek, gerçek sevginin fiziksel kalıplara sığmayacağını tüm dünyaya kanıtlıyor.
"KENDİMİZİ DEĞİŞTİRMEK İSTEMİYORUZ"
Tıbbi olarak kesin bir tedavisi bulunmayan bu durum karşısında ailenin duruşu oldukça net.
Eğer bir şansları olsaydı yüz hatlarını değiştirip değiştirmeyecekleri sorulduğunda; "Hayır, biz kendimizi bu halimizle seviyoruz ve bu durumun Tanrı'nın bir hediyesi olduğuna inanıyoruz," cevabını veriyorlar.
Manurung ailesi, fiziksel farklılıkları nedeniyle toplumda baskı hisseden herkese "özgüvenli olun" mesajı gönderiyor.
